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cantinho da casa

cantinho da casa

custa muito ler isto

mas  devemos aprender com o sofrimento dos outros.

"O meu filho é feliz e diz entusiasmado que quer ser pai. Eu quero ser mãe."

 

conhecia  alguma coisa sobre a fibrose quística, mas desde que na sexta-feira passada, no "Como é que o Bicho Mexe",  se falou na jovem que escreveu no seu instagram" não quero morrer,quero viver", veio despertar  na sociedade o que muitos desconheciam

e nessa noite, o NIB foi divulgado.  nem era disto que se tratava mas de alertar a sociedade para a urgência de o Infarmed pedir o medicamento, que  não existe em Portugal, que embora não cure, prolonga a vida do doente, assim como a sua qualidade de vida.

e desde essa noite, e nos dias que se seguiram,  as televisões falaram do assunto.

segui-se uma petição online, que movimentou as pessoas...e o estado reagiu.

e é para isto que servem as redes sociais; para servir o bem comum, para alertar, para apoiar, para doar

fazer o bem  nunca fez mal a ninguém

este caso trouxe "à ribalta" outros  doentes, e pais de crianças e jovens adolescentes que se manifestaram, e manifestam, sobre a doença, o que vivem, como vivem.

dói ler. choramos, sentimos a dor das famílias e a dor de quem tem esta doença genética.

hoje, li este artigo.

 

 

tenho o coração triste, muito triste

Ontem, depois do almoço, recebi uma chamada da minha amiga Márcia, perguntou-me se a acompanhava numa visita à nossa amiga Alice.

A última vez que fui visitar a Alice, foi com esta minha amiga,em Maio do ano passado. Nessa altura, fiquei de coração partido. 

Em Setembro passado, a amiga Márcia ligou-me a comunicar que tinha voltado a visitá-la, ficou muito triste com o estado dela. Numa cadeira de rodas, mal olhava as pessoas, estava muito frágil, não reagia a nada.

Pedi-lhe que a próxima vez que lá voltasse, que me ligasse, eu queria ir vê-la.

E ontem foi o dia.

Foi um choque, uma dor no coração, uma revolta que senti.

A Alice está na cama, não pode levantar-se, não come, está a ser alimentada por sonda que vai directa ao estômago. Olhos perdidos no infinito, por vezes, mexia as pernas, queria levantar-se, emitia um som de grito, de revolta?, talvez. 

Saí do quarto, precisava chorar, ganhar força para voltar.

Não sei dizer mais nada, muito mais aconteceu, não consigo escrever o que vi e senti.Sinto uma grande dor.

Esta mulher era uma pessoa humilde, boa amiga, trabalhadora, alegre, sempre disposta para as noites de dança quando o grupo se juntava. E cozinhava um arroz pica no chão que era uma maravilha.

Infelizmente, e de repente, a Alice começou a perder o norte.

A Alice tem 58 anos. Pode viver com esta doença muito tempo, como pode ir embora de repente.

Deus a alivie.

Sinto uma agonia enorme.

A Alice não me sai do pensamento.

 

 

"Os desafios difíceis são para os mais fortes"

 

São palavras de uma mulher que se despe de preconceitos e enfrenta este grande desafio , o mais difícil da sua vida.

Recentemente, esta blogger escreveu um post com o  título " o câncro como acessório" , uma estória de uma jovem mulher que se despe de preconceitos e faz publicidade a uma marca de lingerie e mostra que ter cancro não significa ser feia.

 

Esta iniciativa  começou em Vila Nova de Foz do Coa, passou por Braga e está agora a invadir as ruas da cidade do Porto, conforme acabei de ler neste post deste  recanto.

Espreitem... há mais fotos para ver.

 

 

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O designer Filipe Inteiro, em parceria com a Associação Cancro com Humor, desenvolveu uma campanha de sensibilização intitulada "Despir o Preconceito".
Este projeto é parte integrante da investigação de mestrado do designer e retrata, através da fotografia, os efeitos colaterais inerentes ao cancro, desmistificando o preconceito associado à doença.

São mulheres sorridentes apesar da doença, bonitas apesar da falta de cabelo, confiantes apesar do preconceito. Têm cancro e deixaram-se fotografar, com frases motivadoras, porque "ter cancro não é ser cancro". O objetivo é destruir as ideias pré-definidas de que as doentes oncológicas são "coitadinhas", que estão "mais frágeis, mais debilitadas".
"Ter cancro não quer dizer que não possamos estar bonitas, não possamos encarar a vida de forma optimista, não possamos ser positivas, que não possamos viver a vida como uma pessoa 'normal'", explicam Áurea e Alexandra, duas das mentoras da campanha denominada "Despir o Preconceito", que está a colorir as ruas do Porto com mupis destas "mulheres exemplo", depois de cidades como Braga ou Coimbra.
 
(em Braga)

 

Pequenos gestos

 

 

 

Estes pequenos gestos, estas palavras tão pequenas, porém, cheias de sentido, carinho e humildade, fazem-me pensar que a vida é demasiado bela e curta para deixarmo-nos iludir por atitudes mesquinhas e vis.